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María Isabel Bayonas, Comisionada de Familia y Discapacidad del CERMI, Presidenta de APNA (Asociación de Padres de Niños Autistas)

35 años de autismo en España

09/09/2011

Me siento frente al ordenador para hacer una reflexión de cómo está la situación del autismo en España actualmente. Han pasado 35 años desde mi primer contacto con este mundo.

En nuestro país, el asociacionismo en torno al autismo se demoró más de una década respecto a las asociaciones que abrieron brecha en otros países. En 1962 la doctora Lorna Wing, madre de una chica con autismo, fundó la NAS (National Autistic Society) en el Reino Unido, la primera a nivel mundial.

En 1965, el profesor, y padre también de un chico con autismo, Bernard Rimland, fundó la segunda, la ASA (Autism Society of America) en Estados Unidos.

Fue en 1976 cuando se fundó en España APNA, la tercera asociación a nivel mundial, y la primera en nuestro país. La fundamos siete familias de niños con autismo, entre las que nos contábamos mi marido y yo. De hecho, nuestra casa fue sede de la asociación durante los tres primeros años.

Las asociaciones han jugado un papel fundamental, tanto en España como en el resto del mundo. Por un lado, como grupos de presión social han ayudado a sensibilizar a la sociedad y a las administraciones públicas sobre las necesidades y derechos de las personas con autismo. Por otro, han creado centros dedicados específicamente a esas personas.

En los años en que nació APNA, el autismo como tal no existía en España, no estaba reconocido. Se les consideraba subnormales, sordos, psicóticos o locos, por lo que muchas personas con autismo eran internadas en centros especializados en otro tipo de trastornos o recibían un tratamiento incorrecto. Así pues, nuestra primera batalla como asociación fue lograr ese reconocimiento y buscar por parte de la Administración respuestas a este problema. Pero no fue nada fácil. Es justo reconocer que el único organismo que nos prestó atención en aquellos años fue el entonces SEREM, hoy IMSERSO.

Los años finales de la década de los 70 y toda la década de los 80 fueron decisivos para borrar la invisibilidad a la que el autismo estaba sometido hasta entonces. Quizás el hito más importante fue la celebración del I Simposium en 1978. Con una asistencia de más de 1800 personas y la participación de figuras internacionales de gran prestigio en el campo del autismo (Lovaas, Rimland, Cordes, Díez-Cuervo, Rivière, etc), sirvió para que se hablara del autismo en todo el país, y fue la semilla de lo que, más tarde, sería la Asociación Autismo-Europa.

Los años finales de la década de los 70 y toda la década de los 80 fueron decisivos para borrar la invisibilidad a la que el autismo estaba sometido hasta entonces.

Un año después, en 1979, APNA creó el primer centro específico de autismo en España, el Centro “Leo Kanner”, hoy referencia mundial en educación. En 1980 se creó también el primer Internado para adultos con autismo “Belvis de Jarama” y, años después, la Residencia para adultos “Mª Isabel Bayonas”, cubriendo así las necesidades específicas de estas personas en cada etapa de sus vidas. Además, fueron también los años en los que APNA formó en Inglaterra a los primeros profesionales para autismo, supervisados y seleccionados por Ángel Riviére.

También por esas fechas, el autismo, por medio de APNA, fue uno de los fundadores del Real Patronato sobre Discapacidad y del CERMI, además se consiguió por fin el reconocimiento por parte del Gobierno del autismo como una discapacidad específica, con lo que eso suponía en cuanto a reconocimiento social y prestaciones, y se mejoró la ratio de atención en educación para las personas con autismo, que estaba entonces en 14, situándose en tres como mínimo y cinco como máximo.

A lo largo de estos 35 años se han conseguido cosas muy importantes: se ha logrado un enorme avance en el conocimiento del autismo, en la investigación del trastorno, y se han hecho grandes progresos en el campo del diagnóstico, el tratamiento y la compresión psicológica de sus alteraciones.

Actualmente se suele diagnosticar el autismo en torno a los 18 meses de edad del niño, lo que permite una estimulación precoz que ayuda a mejorar y paliar muchos de los problemas que presentan. Asimismo, ha mejorado bastante la educación, con la integración de estudiantes con autismo en centros ordinarios.

Es justo en este punto mencionar de manera especial dos nombres fundamentales: Ángel Rivière, ya fallecido, y Ángel Díez Cuervo, los dos “ángeles” del autismo en España. Muchos de los avances logrados a lo largo de estos 35 años en diagnóstico, tratamiento e investigación, no habrían sido posibles sin ellos.

Sin embargo, aún sigue quedando camino por recorrer. Hay que potenciar mucho más la investigación y faltan todavía unos servicios adecuados para los adultos con autismo, ya que la mayor preocupación de los padres es siempre la de qué será de nuestros hijos cuando nosotros no estemos. Falta también más información a la sociedad y a las administraciones públicas, para que conozcan a las personas con autismo y sus necesidades, y ayudar a que los familiares se sientan apoyados y atendidos en su soledad, impotencia y frustración.

Lo que pedimos es evitar la marginación. Las madres luchadoras como yo pedimos a los gobiernos y a la sociedad, comprensión y que se respeten sus derechos a vivir una vida plena e independiente, teniendo en cuenta su limitación, el derecho al cuidado de su salud física y mental, que incluye el suministro de tratamiento y medicación adecuadas, el derecho también al ocio y el deporte y, por último, por encima de todo, el derecho a ser queridos, aceptados y respetados, porque no debemos olvidar que son personas con las mismas necesidades afectivas que los demás, aunque no lo sepan transmitir y exteriorizar. Ejemplo de ello es lo que me contestó un día David, mi hijo con autismo, al preguntarle si era feliz. Me contestó que sí, “siempre soy feliz”. Le pregunté por qué y me respondió que “porque todos me queréis”. Así de sencillo.

Isabel Bayonas es presidenta de APNA y Premio Estatal al Voluntariado Social 2011